Mobiele patiënten laten databerg in zorgsector groeien

In de eerste helft van juni congresseerde in de Amsterdamse Beurs van Berlage de internationale top van de informatie experts in de medische sector. Onder de naam eHealth week werd het congres op grootse wijze gepromoot door organisator HiMSS Europe met ondersteuning van de Europese Commissie en het Ministerie van Volksgezondheidszorg Welzijn en Sport. De zorgsector moet grote stappen maken om de door consumptief IT-gebruik gedreven innovaties te blijven volgen. Het overal aanwezige internet maakt alles slimmer. IoT en Big Data staan hoog op de agenda van de ziekenhuis CIO’s.

Bevlogen woorden over toekomstige projecten met gehypte technologie vulden de openingsbijeenkomst van de HiMSS eHealth week in Amsterdam. Toch stond in de voordrachten van onze eigen ministers Edith Schippers, eurocommissaris Vytenis Andriukaitis en HiMSS topman Stephen Lieber niet de techniek, maar de patiënt centraal.

De nieuwe generatie IT-hulpmiddelen voor de zorg moeten vooral zorgen dat hij of zij die een behandeling moet ondergaan, er meer bij wordt betrokken. De technologie met zelfmetingen via apps op de mobieltjes laat ons bewuster om-gaan met onze gezondheid. Al die slimme apparaten produceren data. Gevoegd bij de toch al exploderende databrij in de digitaal gestuurde zorgfabrieken, bezorgen ze de IT-verantwoordelijken slapeloze nachten als het gaat om beveiliging en efficiënte sturing van de terabytes aan data.

Bestaande datasilo’s stagneren innovaties

De bestaande silo’s in de zorginstellingen ongeacht of het nu gaat om care of cure, eerstelijns of tweedelijns, kunnen de toestroom van data nauwelijks verwerken. Verder blijkt het lastig om op een snelle en veilige manier data uit te wisselen in het behoorlijk gevarieerde applicatie landschap van de diverse zorginstellingen. Daardoor is het heel moeilijk om de waardevolle informatie, opgeslagen in de miljoenen dossiers ten volle te benutten. Wie van scratch kan starten heeft geluk. Snelle interactie met mobiele internet, toegankelijk voor zowel behandelaar als de patiënt, ligt dan in het verschiet. Wie is opgezadeld met veel IT-restanten uit het verleden, heeft de pech van een lang en pijnlijk traject, gevuld met trage veranderingsprocessen en harmonisatiepogingen rond standaarden en protocollen.

De kennis om aan die ellende het hoofd te bieden deed je tijdens de eHealth week niet op bij de openingsessie. De talrijke parallelle bijeenkomsten boden de deelnemers waar voor hun dure entreegeld, zoals bijvoorbeeld de sessie over sHealth standaarden. Zo vormt het achterblijven van duidelijke standaarden en kwaliteitsrichtlijnen voor de slimme mobiele diagnose instrumenten zoals ’patches’, ’wearables’ en van diagnostische apps voorziene smartphones, een barrière voor inpassing in de bestaande IT-infrastructuur. Horst Merkle is als directeur bij de diabetes divisie van Roche in de Verenigde Staten goed bekend met het overleggen over en opstellen van keuringsrichtlijnen voor diabetesmeters. Volgens een soortgelijke aanpak zet een HiMSS werkgroep zich nu in om ook voor de uiteenlopende eHealth apparaten richtlijnen neer te zetten die de gebruiksveiligheid en de functionaliteit moeten garanderen.

CCR dataset moet uitwisseling faciliteren

Standaardiseren van medische data vormde het thema in de voordracht van Prof. Dr. Jan Hazelzet, Chief medical information Officer (CMIO) bij Erasmus MC in Rotterdam. Hij sprak over een project gericht op het samenstellen van een basis dataset voor patiënten dossiers, aangeduid als Continuity of Care Record (CCR). Patiënten weten zich daarmee verzekerd dat de essentiële data in hun zorgdossier mee kan gaan vanaf het consult bij de huisarts en de afspraak bij de specialist tot en met het behandelingstraject langs de verschillende afdelingen binnen één ziekenhuis of bij een rondgang langs diverse andere ziekenhuizen of andere zorgdisciplines.

Hazelzet kon zijn betoog onderbouwen met een recent artikel uit de NRC. Het stuk duidde op het gevaar dat patiënten lopen door gebrekkige communicatie tussen arts en apotheker. Na de afwijzing van de landelijke EPD/LSP plannen, probeert de zorg op bescheiden schaal regionale uitwisseling van patiëntgegevens te realiseren. Gefrag-menteerde systemen, verticale datasilo’s met een structuur die puur is gericht op het gebruik door medici belemmeren het uitwisselen van data uit de patiëntendossiers. Daar waar het wel lukt, blijkt de financiële verrekening de drijfveer en niet het welzijn van de patiënt.

De CCR dataset moet de fragmentatie en de silostructuur helpen voorkomen. De inrichting wordt niet bepaald door de leveranciers van zorgapplicaties maar door de gebruikers met o.a. de diverse academische ziekenhuizen en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen. De in XML gegoten dataset bevat de verwijzingen naar diverse registers, waaronder ook een kwaliteitsregister, waarmee kwaliteitsindicatoren over een bepaalde behandelwijze of over een behandelaar zijn vast te leggen. 17 Nederlandse organisaties werken inmiddels aan zo’n register met in totaal 144 data element ten behoeve van de kwaliteitsindicatoren bij de behandeling van borstkanker.

Besparingen dankzij betere besluitvorming

Tijdens de HiMSS eHeatlth week was er slechts één sessie gewijd aan het thema Big Data. Jeremy Theal, arts en tevens Chief Medical Information Oficer van North York General ziekenhuis in het Canadese Toronto, deed verslag van een omvangrijk eCare project. Door de grootschalige opzet en de sterke betrokkenheid van de zorgprofessionals kreeg het project al direct een Big Data karakter. Theal’s presentatie vermeldde als belangrijkste conclusie dat 76% van de gerealiseerde besparingen in het ziekenhuis hun oorsprong vinden in betere klinische besluitvorming. Ze zijn dus niet het gevolg van efficiencyverbeteringen door automatisering.

Het maken van een kwaliteitslag door het analyseren van de voorhanden klinische data stond ook centraal in de voordracht van Dirk Van Hyfte, adviseur medische informatica bij InterSystems over het uitpluizen van Big Data Analyse via tekstuele analyse. Maar een klein deel van de data van een zorginstelling is in gestructureer-de vorm opgeslagen in een EPD of ECD. Het merendeel bestaat uit vrije tekst in de diagnose verslagen, ontslagbrieven, anamnese (voorgeschiedenis) en de verpleegkundige dagboeken.

Het softwareproduct iKnow werkt volgens een bottom-up benadering die de tekst eerst in zinnen opdeelt en van daaruit betekenisvolle woorden of woordgroepen herkent en de relatie tussen deze woordgroepen. In traditionele vormen van tekstanalyse wordt uitgegaan van vooraf opgestelde woordenboeken of ontologiën. Het zoekproces is louter kwantitatief en gaat voorbij aan het feit dat bijvoorbeeld in het medische domein woorden een gehele andere betekenis kunnen hebben in een andere context.

Tekstuele analyse bij transitie naar digitaal

In ons eigen land wordt iKnow gebruikt in voorspellende toepassingen van de Praktijk Index uit Bilthoven, een bedrijf dat de kwaliteitsmetingen verricht voor tientallen ziekenhuizen. De organisatie zette het product ook in voor een omvangrijke omzetting van oude, papieren dossiers naar een nieuw EPD bij het Ommerlander Ziekenhuis Groningen.

Bij de Groningse zorginstelling met locaties in Winschoten en Delfzijl zijn miljoenen documenten gescand en automatisch doorgespit met behulp van tekstanalyse, waardoor alleen de relevante gegevens uit het verleden van patiënten in het nieuwe EPD zijn terechtgekomen. Handmatig overzetten bleek ondoenlijk door de omvang van het papieren dossier. Bovendien is bij een menselijke beoordeling van wat wel in het nieuwe EPD moet en wat niet, de kans op fouten groter dan wanneer een computer met goed ingestelde software aan de slag gaat.

Verder spelen ook privacy aspecten een rol, immers niet iedere medewerker van een zorginstelling, mag een willekeurig patiëntendossier inkijken. De tekstanalysesoftware kijkt louter naar de content en legt verbanden tussen woorden of zinsdelen in context van abstracte criteria (diagnose, ziektebeeld, complicaties enz.). De bij een dossier behorende patiënt blijft voor het systeem anoniem.

• Tekst: Fred Franssen
• Dit artikel is eerder verschenen in VIP 4/5 2016